WIE 
IS VICTOR?

Victor is onze stoere zoon & derde kindje. Op de leeftijd van 3,5 maand werd bij hem SMA vastgesteld en stortte onze wereld even in.

ONS
VERHAAL
.

Wat is de kans dat dit één gezin overkomt?

 

We zijn gezegend met drie prachtige kindjes - Laura, Julie & Victor. Laura is tien jaar, is elke dag haar vrolijke zelf en danst door het leven. Julie, ons prachtig prinsesje overleed begin 2017 op 5-jarige leeftijd aan een uiterst zeldzame auto-immuunziekte. Maanden heeft ze gevochten tegen de slopende ziekte ROHHAD, maar dat bleek niet genoeg gezien er geen behandeling voorhanden was. Moeilijk te aanvaarden zo’n oneerlijke strijd en 3 jaar geleden hebben we dan ook afscheid moeten nemen van onze prachtige meid.

 

In juli 2019 kwam kleine Victor in ons leven. Victor is een stoer kereltje dat ons gezin de voorbije maanden nieuw geluk bracht. In november 2019 werd bij Victor de zeldzame spieraandoening SMA type 1 vastgesteld. SMA of Spinale Musculaire Atrofie is een genetische, ongeneeslijke spierziekte. SMA werd bij het publiek bekend door baby Pia. Een inzamelactie zorgde ervoor dat baby Pia behandeld kon worden met een nieuw medicijn. 

 

Wat is de kans dat één gezin tweemaal getroffen wordt door een zeldzame levensbedreigende ziekte? Maar er zijn lichtpuntjes. Sinds september 2018 is er het medicijn Spinraza®. Dankzij Spinraza® krijgt Victor de kans om ouder te worden dan 2 jaar. Victor krijgt om de twee weken een pijnlijke prik in het ruggenmerg. Maar zo stopt Spinraza® het verlies van zenuwcellen en kan Victor misschien helpen om opnieuw een beetje spierkracht op te bouwen.  

 

Er wordt volop geëxperimenteerd met de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor de behandeling van SMA. Een van deze medicijnen is ZOLGENSMA®. De eerste resultaten van deze gentherapie zijn veelbelovend en hebben bij sommige patiëntjes goede resultaten. Het is echter een ontzettend duur medicijn. In december 2019 liet producent Novartis weten dat ze om de twee weken via lottrekking gratis een patiëntje wil behandelen om zo wereldwijd 100 kinderen te redden. Vaak hadden we al het gevoel dat ons gezin een slecht lot uit de loterij hadden getrokken. Plots moeten we letterlijk deelnemen aan “win for life”. 

 

We vinden dit onaanvaardbaar en onmenselijk. Het leven van Victor zou niet mogen afhangen van inzamelacties of een loterij. We willen niet elke twee weken moeten kansrekenen, of media-acties opzetten in de hoop dat mensen ook voor ons diep in hun zak willen tasten. We willen onze energie volledig kunnen richten op de zorg voor Victor. 

 

Met de website #VictorKracht willen we vragen om een menselijke oplossing voor SMA patiënten en hun families. Op #VictorKracht houden we je op de hoogte over onze zoektocht om Victor weer spierkracht te geven. In 2020 zullen we nieuwe acties opstarten om Victor zo sterk mogelijk te maken. Daarbij hebben we jullie hulp nodig. De behandeling en zorg voor Victor worden erg duur. Indien jullie ook willen bijdragen aan #VictorKracht, wordt dan zeker een Vriend van Victor. We zijn jullie dankbaar voor elke financiële donatie, hoe klein ook

VICTOR

WEETJES.

Geboorte

datum

31 juli 2019

SMA Type 1

diagnose

13 november 2019

Zoon
van

Sigrid Courselle & Kristoffel Verdonckt

1ste inspuiting

Spinraza®

15 november 2019

Broer

van 

Laura en Julie†

Huidige 
status

Reeds 3 Spinraza® spuitjes werden toegediend, volgende inspuiting staat gepland op 24 januari 2020 en dan elke 4 maanden

WORD VRIEND VAN VICTOR

Schrijf je in en blijf op de hoogte 

Contacteer ons 

Wens je ons te contacteren om eventueel zelf een actie op te zetten, laat dan jouw gegevens hieronder na met jouw boodschap.

Alvast bedankt! 

EMAIL

SOCIALS

  • Facebook
  • Instagram

DONATIES

We zijn jullie dankbaar voor elke financiële donatie, hoe klein ook.

Doneren kan door overschrijving op BE24 0689 3697 2638 

of online via onze donatiepagina op gofundme.com

PERS

De familie wenst alle aandacht en energie te richten op de zorg voor Victor en waardeert de terughoudendheid en discretie van journalisten. Gelieve de familie daarom niet rechtstreeks te contacteren.

Vragen kunnen gericht worden aan frederik.anseel@ugent.be of +44 753 280 90 99. 

Gelieve geen beeldmateriaal vanop deze website te reproduceren. In de persmap is high-res beeldmateriaal beschikbaar dankzij fotografe Siska Vandecasteele. Gelieve contact op te nemen met hello@siskavandecasteele.be voor gebruik.