WIE 
IS VICTOR?

Wat is de kans dat dit één gezin overkomt?

 

We zijn gezegend met drie prachtige kindjes - Laura, Julie & Victor. Laura is tien jaar, is elke dag haar vrolijke zelf en danst door het leven. Julie, ons prachtig prinsesje overleed begin 2017 op 5-jarige leeftijd aan een uiterst zeldzame auto-immuunziekte. Maanden heeft ze gevochten tegen de slopende ziekte ROHHAD, maar dat bleek niet genoeg gezien er geen behandeling voorhanden was. Moeilijk te aanvaarden zo’n oneerlijke strijd en 3 jaar geleden hebben we dan ook afscheid moeten nemen van onze prachtige meid.

 

In juli 2019 kwam kleine Victor in ons leven. Victor is een stoer kereltje dat ons gezin de voorbije maanden nieuw geluk bracht. In november 2019 werd bij Victor de zeldzame spieraandoening SMA type 1 vastgesteld. SMA of Spinale Musculaire Atrofie is een genetische, ongeneeslijke spierziekte. SMA werd bij het publiek bekend door baby Pia. Een inzamelactie zorgde ervoor dat baby Pia behandeld kon worden met een nieuw medicijn. 

 

Wat is de kans dat één gezin tweemaal getroffen wordt door een zeldzame levensbedreigende ziekte? Maar er zijn lichtpuntjes. Sinds september 2018 is er het medicijn Spinraza®. Dankzij Spinraza® krijgt Victor de kans om ouder te worden dan 2 jaar. Victor krijgt om de twee weken een pijnlijke prik in het ruggenmerg. Maar zo stopt Spinraza® het verlies van zenuwcellen en kan Victor misschien helpen om opnieuw een beetje spierkracht op te bouwen.  

 

Er wordt volop geëxperimenteerd met de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor de behandeling van SMA. Een van deze medicijnen is ZOLGENSMA®. De eerste resultaten van deze gentherapie zijn veelbelovend en hebben bij sommige patiëntjes goede resultaten. Het is echter een ontzettend duur medicijn. In december 2019 liet producent Novartis weten dat ze om de twee weken via lottrekking gratis een patiëntje wil behandelen om zo wereldwijd 100 kinderen te redden. Vaak hadden we al het gevoel dat ons gezin een slecht lot uit de loterij hadden getrokken. Plots moeten we letterlijk deelnemen aan “win for life”. 

 

We vinden dit onaanvaardbaar en onmenselijk. Het leven van Victor zou niet mogen afhangen van inzamelacties of een loterij. We willen niet elke twee weken moeten kansrekenen, of media-acties opzetten in de hoop dat mensen ook voor ons diep in hun zak willen tasten. We willen onze energie volledig kunnen richten op de zorg voor Victor. 

 

Met de website #VictorKracht willen we vragen om een menselijke oplossing voor SMA patiënten en hun families. Op #VictorKracht houden we je op de hoogte over onze zoektocht om Victor weer spierkracht te geven. Sinds 2020 organiseren we diverse acties om Victor te ondersteunen in zijn traject zo sterk mogelijk te worden. Daarbij hebben we jullie hulp nodig. De behandeling en zorg voor Victor zijn erg duur. Indien jullie ook willen bijdragen aan #VictorKracht, wordt dan zeker een Vriend van Victor. We zijn jullie dankbaar voor elke financiële donatie, hoe klein ook.