Lieve vrienden van Victor,
We vieren vandaag een bijzondere verjaardag.
Exact 1 jaar geleden kreeg ik mijn Zolgensma spuitje. Een spannende dag was het toen. Ikzelf bleef er redelijk ‘cool’ onder, maar mijn familie en ziekenhuis vrienden vonden het best stressvol. Niet alleen de dag zelf, maar ook de weken en maanden er na werden mijn ontwikkelingen van dichtbij opgevolgd. Hoopvol werd uitgekeken naar elke nieuwe mijlpaal.
Hoewel er ook wat onverwachte beproevingen waren het voorbije jaar, ben ik samen met mijn familie heel erg dankbaar voor de kansen die ik krijg en trots op de vooruitgang die ik reeds heb gemaakt.
We nemen jullie graag mee in een terugblik op het voorbije jaar. Ook benieuwd naar wat ik nu allemaal kan met mijn extra Victorkracht? Klik op het witte pijltje in de video hierboven.
Jullie zullen trouwens zien dat mijn gezichtje nu “sonde vrij” is. Ik krijg wel nog sondevoeding, maar dit gebeurt nu via mijn buikje. Dat zal mij helpen om minder luchtweginfecties te krijgen. En bovendien is het gemakkelijker om te spelen. Ik probeer af en toe vaste voeding te proeven, gezellig samen ‘eten’ met ons gezin, maar dat slikken lukt nog niet zo goed. Dus via de sonde krijg ik alle vitamientjes binnen.
Elk klein stapje is een stapje vooruit en met een lach & veel enthousiasme ga ik elke nieuwe uitdaging aan. In 2021 houden we jullie natuurlijk graag op de hoogte van elke ontwikkeling!
Veel liefs,
Victor & familie