‘Dat de ziekte van Pia niet in de hielprik zit, is medisch, economisch en ethisch fout’

Barbara Debusschere - 1 januari 2020 - De Morgen -


‘Het is een medische, wetenschappelijke, ethische en economische dwaling.’ Professor Laurent Servais (University of Oxford en CHU Liège) overtuigde de Franstalige gemeenschap om pasgeborenen wel te testen op SMA, de aandoening waar baby’s Pia en Victor aan lijden, en heeft ‘geen begrip’ voor de Vlaamse overheid die dat tot nu niet doet.


Voormalig minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen (CD&V) weigerde vorig jaar mee te stappen in het Waalse proefproject van professor Servais waarin pasgeborenen via de hielprik ook worden getest op SMA. Ook zijn opvolger en partijgenoot Wouter Beke hield aanvankelijk de boot af. Maar nu na baby Pia het verhaal van de vier maanden oude Victor Verdonckt op de gemoederen inwerkt, dringt Beke toch aan op een nieuw advies over een vroege screening van SMA (DM 30/12)...


Lees het volledige artikel: https://www.demorgen.be/nieuws/dat-de-ziekte-van-pia-niet-in-de-hielprik-zit-is-medisch-economisch-en-ethisch-fout~b7de3761/
162 keer bekeken

WORD VRIEND VAN VICTOR

Schrijf je in en blijf op de hoogte 

Contacteer ons 

Wens je ons te contacteren om eventueel zelf een actie op te zetten, laat dan jouw gegevens hieronder na met jouw boodschap.

Alvast bedankt! 

EMAIL

SOCIALS

  • Facebook
  • Instagram

DONATIES

We zijn jullie dankbaar voor elke financiële donatie, hoe klein ook.

Doneren kan door overschrijving op BE24 0689 3697 2638 

of online via onze donatiepagina op gofundme.com

PERS

De familie wenst alle aandacht en energie te richten op de zorg voor Victor en waardeert de terughoudendheid en discretie van journalisten. Gelieve de familie daarom niet rechtstreeks te contacteren.

Vragen kunnen gericht worden aan frederik.anseel@ugent.be of +44 753 280 90 99. 

Gelieve geen beeldmateriaal vanop deze website te reproduceren. In de persmap is high-res beeldmateriaal beschikbaar dankzij fotografe Siska Vandecasteele. Gelieve contact op te nemen met hello@siskavandecasteele.be voor gebruik.