Goed nieuws!

In deze tijden van COVID-19 crisis is er ook hoopvol nieuws. Victor heeft op 18 maart 2020 in het UZ Leuven een inspuiting gekregen met het medicijn Zolgensma.


Na enkele dagen op intensieve zorgen voor nauwe opvolging en enkele dagen op de pediatrie mag Victor binnenkort naar huis. Hij is nog herstellende van de behandeling, maar stelt het goed. Het medicijn Zolgensma werd door Novartis ter beschikking gesteld via een global Managed Access Program, waarbij jaarlijks een honderdtal gratis doses verdeeld worden onder kinderen van hoogstens twee jaar oud.



De voorbije weken waren niet evident voor Victor en zijn familie. Victor verbleef geregeld in het ziekenhuis om te herstellen van een beginnende longontsteking.


Sinds eind februari werd Victor gescheiden van zusje Laura en leefde in quarantaine door COVID-19 dreiging. Verdere isolatie blijft de komende weken absoluut noodzakelijk. Wij, als familie, hebben de voorbije weken en maanden heel intens en gespannen, maar ook hoopvol beleefd. Het is een rollercoaster aan emoties die we vragen privé te mogen verwerken.


De Zolgensma inspuiting is geen wondermiddel. We zijn wel hoopvol dat het Victor binnen zijn mogelijkheden zal helpen ontwikkelen in combinatie met de verderzetting van de intensieve kinesitherapie en de begeleiding en opvolging van het medische team in UZ Leuven.



We zijn ontzettend dankbaar voor de vele steun en donaties die we de voorbije maanden mochten ontvangen. Dankzij de gulle steun van zoveel mensen hebben we een mooi bedrag ingezameld dat zal ingezet worden om Victor te helpen in zijn verdere ontwikkeling. We zijn ons bewust van de vele medische en financiële uitdagingen die ons te wachten staan. We hebben hiervoor een langetermijn oplossing uitgewerkt door het Victorkracht fonds onder te brengen in de stichting Pelicano (Onder de Hoge Bescherming van H.K.H. Prinses Astrid) waardoor Victor blijvend financieel ondersteund zal worden.


Wij hebben echter ook de sterke wil om ons verder in te zetten voor kinderen met een weesziekte. Na de strijd die we samen met zusje Julie hebben gestreden tegen de ziekte ROHHAD in 2016 en nu met Victor tegen SMA, willen we op een structurele manier zorgen dat ook andere patiënten met zeldzame ziekten de steun mogen ervaren die Victor heeft ervaren. Samen met ons, zal stichting Pelicano hier mee hun schouders onder zetten. Meer nieuws over het nieuwe fonds “Wonderkinderen” volgt snel.


Ontzettend dank aan iedereen die Victor een warm hart toedraagt. Jullie kunnen zijn avonturen blijven volgen op de VictorKracht website, facebook pagina en instagram. We zijn nog maar aan het begin van ons traject en hopen nog vele mijlpalen van Victor met jullie te kunnen delen.


Heel veel dank aan het medische team van UZ Leuven en AZ Delta Menen, Victors kinesist, Team Pia en Alehoppa die ons met raad en daad bijstonden, en de vele – vaak anonieme - vrijwilligers die Victorkracht hebben ondersteund.

Omwille van de blijvende COVID-19 isolatie van Victor en ouders zullen er geen interviews gegeven worden. Media kan via +61.468.533.542 de woordvoerder van de familie contacteren - tussen 6u-13u en na 21u.

1,315 keer bekeken

Recente blogposts

Alles weergeven

WORD VRIEND VAN VICTOR

Schrijf je in en blijf op de hoogte 

Contacteer ons 

Wens je ons te contacteren om eventueel zelf een actie op te zetten, laat dan jouw gegevens hieronder na met jouw boodschap.

Alvast bedankt! 

EMAIL

SOCIALS

  • Facebook
  • Instagram

DONATIES

We zijn jullie dankbaar voor elke financiële donatie, hoe klein ook.

Doneren kan door overschrijving op BE24 0689 3697 2638 

of online via onze donatiepagina op gofundme.com

PERS

De familie wenst alle aandacht en energie te richten op de zorg voor Victor en waardeert de terughoudendheid en discretie van journalisten. Gelieve de familie daarom niet rechtstreeks te contacteren.

Vragen kunnen gericht worden aan frederik.anseel@ugent.be of +44 753 280 90 99. 

Gelieve geen beeldmateriaal vanop deze website te reproduceren. In de persmap is high-res beeldmateriaal beschikbaar dankzij fotografe Siska Vandecasteele. Gelieve contact op te nemen met hello@siskavandecasteele.be voor gebruik.