Herfstrapport

Hallo iedereen!


Mijn laatste update dateert ondertussen al van mijn verjaardag in juli. Maar geen nieuws was goed nieuws in dit geval.


De voorbije maanden zijn goed verlopen. Voor ons betekent dit vooral dat het een periode zonder onvoorziene ziekenhuisopnames was. We hebben als gezin, zoals wellicht velen onder jullie, ook genoten van dat klein beetje meer vrijheid. Er werden weer feestjes gegeven. We zagen familie en vrienden terug. Voorzichtig, maar ik was er telkens heel graag bij. Dit is eigenlijk al een super mijlpaal. Zo heb ik me helemaal opgekleed voor het vormselfeest van mijn zus. Nadien was ik uitgeteld, maar het was een prachtig feest.



We hebben recent een eerste uitstap met overnachting aangedurfd. Een straffe prestatie van het hele gezin, want het is niet evident om al mijn hulpmiddelen mee te nemen. Gezien ik groter en ouder word, groeit ook mijn uitrusting gestadig mee: een badzitje (zie foto), een verzorgingstafel, een rolstoel, een aangepaste wagen. Er komt dus één en ander bij kijken. Maar dankzij jullie hulp worden ik en mijn familie goed ondersteund.


Eten beperkt zich, naast de sondevoeding, tot soep en yoghurt lepelen, wat ik ondertussen al heel proper alleen kan. Hoewel ik nog geen fruit of groentjes kan eten, lees ik er wel graag over in mijn boekjes. Ik herken het ondertussen goed en wil er graag ook over vertellen, maar praten is op dit moment nog een uitdaging.



Mijn twee lieve assistentes stimuleren mij enorm om veel bij te leren en mijn grenzen te verleggen. We knutselen samen. We gaan buiten wandelen. We verkleden ons. Het is altijd dolle pret met Lien en Stefanie. Natuurlijk zou ik ook wel graag eens met andere kindjes spelen. Maar de start in de kleuterklas zal pas voor na de winter zijn. Zeker nu de herfst en wintermaanden voor de deur staan, hou ik die virussen liever ver weg en duimen we voor zo weinig mogelijk ziekenhuisopnames. Voorlopig hou ik het daarom liever veilig, thuis.


Mijn kinesisten team is ook super en verzet samen met mij bergen werk. Het vele oefenen werd beloond met een goed herfstrapport in het ziekenhuis. Vorige week hadden we een controlebezoek waarbij het multidisciplinaire team mij helemaal onderzocht. Sommige artsen hadden mij al 6 maanden niet meer gezien en keken hun ogen uit over mijn vorderingen. Dikke pluim voor het harde werk van ons allemaal en dankbaar voor jullie vele aanmoedigingen.


Lieve groetjes,

Victor & familie



151 keer bekeken

Recente blogposts

Alles weergeven