Mogelijk toch screening op ziekte van baby Pia als Beke positief advies krijgt

Bijgewerkt: jan 2

Lotte Beckers - 30 december 2019 - De Morgen -


Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke (CD&V) vraagt een nieuw advies over de screening van SMA via de zogenaamde hielprik. Tot nu toe werd die vroege screening bij baby’s afgehouden. Maar dit weekend vertelden de ouders van een nieuwe patiënt, de vier maand oude Victor Verdonckt, dat vroegdetectie het kind veel leed had kunnen besparen. 


Victor was al drie maanden toen de diagnose SMA gesteld werd. Dat is dezelfde ziekte die Pia heeft. De baby ging al twee maand achteruit op motorisch vlak en die schade is onherroepelijk, vertelden zijn ouders dit weekend in De Tijd. Zij vragen zich af waarom hun kind niet meteen na de geboorte gescreend werd via de zogenaamde hielprik, zoals in Wallonië wel gebeurt. Ook de ouders van Pia stelden meermaals die vraag, net als artsen die SMA-patiënten behandelen...


Lees het volledige artikel op: https://www.demorgen.be/politiek/mogelijk-toch-screening-op-ziekte-van-baby-pia-als-beke-positief-advies-krijgt~b8b680855/

21 keer bekeken

WORD VRIEND VAN VICTOR

Schrijf je in en blijf op de hoogte 

Contacteer ons 

Wens je ons te contacteren om eventueel zelf een actie op te zetten, laat dan jouw gegevens hieronder na met jouw boodschap.

Alvast bedankt! 

EMAIL

SOCIALS

  • Facebook
  • Instagram

DONATIES

We zijn jullie dankbaar voor elke financiële donatie, hoe klein ook.

Doneren kan door overschrijving op BE24 0689 3697 2638 

of online via onze donatiepagina op gofundme.com

PERS

De familie wenst alle aandacht en energie te richten op de zorg voor Victor en waardeert de terughoudendheid en discretie van journalisten. Gelieve de familie daarom niet rechtstreeks te contacteren.

Vragen kunnen gericht worden aan frederik.anseel@ugent.be of +44 753 280 90 99. 

Gelieve geen beeldmateriaal vanop deze website te reproduceren. In de persmap is high-res beeldmateriaal beschikbaar dankzij fotografe Siska Vandecasteele. Gelieve contact op te nemen met hello@siskavandecasteele.be voor gebruik.