Nieuw patiëntje met ‘Pia-ziekte’ spinale musculaire atrofie in Vlaanderen: ‘Snellere screening nodig

Bijgewerkt: jan 2

Sara Vandekerckhove - 21 december 2019 - De Morgen -


In Vlaanderen is er een nieuw patiëntje met spinale musculaire atrofie opgedoken, de spierziekte die ook het meisje Pia heeft. Ook dit kind zal ernstige beperkingen hebben omdat de diagnose te laat werd gesteld. ‘SMA moet zo snel mogelijk in de hielprik opgenomen worden’, benadrukken specialisten.


“Wij hebben een nieuw patiëntje met SMA type 1", bevestigt professor Liesbeth De Waele, kinderneuroloog in het UZ Leuven. Spinale musculaire atrofie is een zeldzame spierziekte waarbij de zenuwcellen in het ruggenmerg de spieren niet goed meer kunnen aansturen. Daardoor sterven de spieren langzaam af. Type 1 is de ergste vorm van de ziekte. Vroeger werden deze patiëntjes meestal niet ouder dan twee jaar.



0 keer bekeken

WORD VRIEND VAN VICTOR

Schrijf je in en blijf op de hoogte 

Contacteer ons 

Wens je ons te contacteren om eventueel zelf een actie op te zetten, laat dan jouw gegevens hieronder na met jouw boodschap.

Alvast bedankt! 

EMAIL

SOCIALS

  • Facebook
  • Instagram

DONATIES

We zijn jullie dankbaar voor elke financiële donatie, hoe klein ook.

Doneren kan door overschrijving op BE24 0689 3697 2638 

of online via onze donatiepagina op gofundme.com

PERS

De familie wenst alle aandacht en energie te richten op de zorg voor Victor en waardeert de terughoudendheid en discretie van journalisten. Gelieve de familie daarom niet rechtstreeks te contacteren.

Vragen kunnen gericht worden aan frederik.anseel@ugent.be of +44 753 280 90 99. 

Gelieve geen beeldmateriaal vanop deze website te reproduceren. In de persmap is high-res beeldmateriaal beschikbaar dankzij fotografe Siska Vandecasteele. Gelieve contact op te nemen met hello@siskavandecasteele.be voor gebruik.