Ouders van Victor, die zelfde ziekte heeft als baby Pia: “We worden gedwongen deel te nemen aan een

Bijgewerkt: jan 2

Jesse Van Regenmortel - 30 december 2019 - Het Nieuwsblad -


WEVELGEM - Baby Victor, vijf maanden oud, heeft SMA. Het is de spierziekte die ook Pia heeft, de baby voor wie Vlaanderen dit jaar het medicijn van 1,9 miljoen bijeen doneerde. De ouders van Victor zullen nu deelnemen aan de loterij waarmee farmareus Novartis 100 baby’s wil redden. Ze vinden die loterij verwerpelijk, onmenselijk en onaanvaardbaar. Maar ze kunnen niet anders, zeggen ze. “Want kunnen we verwachten dat de Belgische bevolking telkens opnieuw in de bres springt?”


Sigrid Courselle en Kristoffel Verdonckt dachten dat ze hun portie tragedie wel hadden gehad. Het koppel uit Moorsele, in Wevelgem in West-Vlaanderen, had twee dochters. Laura, de oudste, is tien vandaag, en is vrolijk en gezond. De jongste, Julie, overleed op haar vijfde. Ze had Rohhad, een auto-immuunziekte waarvan wereldwijd maar een honderdtal gevallen bekend zijn. “Wat is dan de kans dat, als er drie jaar later een nieuw kindje wordt geboren, dat ook een zeldzame, maar totaal andere, levensbedreigende ziekte heeft?”, zegt de familie...


Lees het volledig artikel op: https://m.nieuwsblad.be/cnt/dmf20191229_04786155?articlehash=2CCC9D4470365352722DA46EC638EE7727227A11E8856E9FF5BA9A7F229069A30B8B7234498DD645C6CE65F4C80DD87123684CF8BAB86AD17EB889C4466D52C8
168 keer bekeken

WORD VRIEND VAN VICTOR

Schrijf je in en blijf op de hoogte 

Contacteer ons 

Wens je ons te contacteren om eventueel zelf een actie op te zetten, laat dan jouw gegevens hieronder na met jouw boodschap.

Alvast bedankt! 

EMAIL

SOCIALS

  • Facebook
  • Instagram

DONATIES

We zijn jullie dankbaar voor elke financiële donatie, hoe klein ook.

Doneren kan door overschrijving op BE24 0689 3697 2638 

of online via onze donatiepagina op gofundme.com

PERS

De familie wenst alle aandacht en energie te richten op de zorg voor Victor en waardeert de terughoudendheid en discretie van journalisten. Gelieve de familie daarom niet rechtstreeks te contacteren.

Vragen kunnen gericht worden aan frederik.anseel@ugent.be of +61 468 533 542. 

Gelieve geen beeldmateriaal vanop deze website te reproduceren. In de persmap is high-res beeldmateriaal beschikbaar dankzij fotografe Siska Vandecasteele. Gelieve contact op te nemen met hello@siskavandecasteele.be voor gebruik.