Jesse Van Regenmortel - 30 december 2019 - Het Nieuwsblad -
WEVELGEM - Baby Victor, vijf maanden oud, heeft SMA. Het is de spierziekte die ook Pia heeft, de baby voor wie Vlaanderen dit jaar het medicijn van 1,9 miljoen bijeen doneerde. De ouders van Victor zullen nu deelnemen aan de loterij waarmee farmareus Novartis 100 baby’s wil redden. Ze vinden die loterij verwerpelijk, onmenselijk en onaanvaardbaar. Maar ze kunnen niet anders, zeggen ze. “Want kunnen we verwachten dat de Belgische bevolking telkens opnieuw in de bres springt?”
Sigrid Courselle en Kristoffel Verdonckt dachten dat ze hun portie tragedie wel hadden gehad. Het koppel uit Moorsele, in Wevelgem in West-Vlaanderen, had twee dochters. Laura, de oudste, is tien vandaag, en is vrolijk en gezond. De jongste, Julie, overleed op haar vijfde. Ze had Rohhad, een auto-immuunziekte waarvan wereldwijd maar een honderdtal gevallen bekend zijn. “Wat is dan de kans dat, als er drie jaar later een nieuw kindje wordt geboren, dat ook een zeldzame, maar totaal andere, levensbedreigende ziekte heeft?”, zegt de familie...