Eerste Verjaardag

Zoals beloofd willen we jullie via deze nieuwsbrief graag op de hoogte houden van de mijlpalen in Victors leven. En vandaag is er zo één, een heel belangrijke, Victors eerste verjaardag.


Op 31 juli 2019 werd Victor geboren; nogmaals een prachtig “leeuwen”welpje in het gezin want samen met zus Laura en papa vieren wij 3 verjaardagen op 10 dagen tijd. Extra veel taart dus deze maand. Dolgelukkig waren we want, hoewel een maandje te vroeg, mocht Victor toch redelijk snel naar huis. Victor was een vrolijke en rustige baby. Opvallend rustig en daarom werden in oktober toch enkele medische testen uitgevoerd. De diagnose kwam hard aan, SMA type 1.

Een rollercoaster van ongeloof, wanhoop, hoop, informatie verzamelen, begrijpen wat er aan de hand is en uitzoeken welke opties we hadden. We zochten naar licht in de tunnel, maar wisten ons gesteund door een fantastisch medisch team, familie, vrienden, buren, de SMA familie, kennissen en mensen die we helemaal niet kenden maar ondertussen allemaal vrienden van Victor zijn - jullie. #VictorKracht was een feit. Jullie steun doet enorm deugd. Dankzij jullie weten we dat we er niet alleen voorstaan.


Medisch gezien gaat het ondertussen beter met Victor. Zoals de meeste SMA-patiëntjes loopt het pad niet altijd over rozen en kennen we de weg naar het UZ Leuven ondertussen vrij goed. Maar de grootste zorgen zijn op dit moment van de baan. We kunnen volledig focussen op thuis oefenen en bewegen met de kinesiste om sterker te worden en gezond te blijven.

De resultaten mogen gezien worden:

- Dankzij een betere hoofdcontrole kan Victor bij ouders en zus op de schoot zitten en ook al enkele minuutjes rechtzitten in de stoel lukt. Ideaal om straks zijn eerste kaarsje uit te blazen.

- Met zijn armpjes oefent Victor om te grijpen naar zijn speelgoed. Ideaal om straks zijn eerste verjaardagspakjes te kunnen openen.

- Victor ontdekt ondertussen ook zijn stembanden en zingt mee met babytv en brabbelt tegen zijn pluchen vriendjes. Ideaal om straks samen “Gelukkige verjaardag” te zingen.


Kortom, Victor is helemaal klaar voor een spetterend verjaardagsfeest, natuurlijk steeds in de COVID-19 bubbel die we de voorbije maanden strikt bewaakt hebben.

Terugkijkend op ons nog maar korte traject is het ongelooflijk vast te stellen hoe snel de medische wetenschap evolueert. Artsen, kinés, onderzoekers en farmaceutische bedrijven komen bijna wekelijks met updates en ondertussen zien we ook hoe snel wij als familie en vrienden schakelen en ons aanpassen. Want bij de pakken blijven zitten, dat is onze stijl niet. Dat contrasteert wat met de beleidsmakers en politici die niet altijd inzien hoe snel de wetenschap evolueert en welke positieve impact hun beslissingen zouden kunnen hebben voor SMA kinderen. In januari kregen we nog signalen van politici dat SMA snel opgespoord zou kunnen worden door SMA detectie op te nemen in de hielprik. Hierdoor zouden in de toekomst late diagnoses zoals bij Victor of Pia kunnen vermeden worden. Een vroege opsporing is immers nodig want hoe sneller een medicijn kan worden toegediend, hoe beter spierafbraak vermeden wordt en hoe beter de latere levenskwaliteit. Vandaag is die opsporing nog altijd niet mogelijk in Vlaanderen en lijkt de urgentie uit het oog verloren. In Wallonië wordt wel hielprikdetectie uitgevoerd, waardoor de kleine Oscar (16 maanden) nu rondloopt en de wereld verkent. Hartverscheurend voor al de Vlaamse SMA patiënten die deze kans op een gezond leven ontzegd wordt.

Maar, zoals gezegd, bij de pakken blijven zitten is onze stijl niet; wij strijden verder met Victor aan onze zijde die werkt aan zijn Victorkracht.

Hou het gezond en veilig allemaal in jullie eigen bubbel. Tot de volgende nieuwsbrief.

Warme groeten en heel veel Victorkracht aan jullie allen,

Victor & familie


503 keer bekeken

Recente blogposts

Alles weergeven

WORD VRIEND VAN VICTOR

Schrijf je in en blijf op de hoogte 

Contacteer ons 

Wens je ons te contacteren om eventueel zelf een actie op te zetten, laat dan jouw gegevens hieronder na met jouw boodschap.

Alvast bedankt! 

EMAIL

SOCIALS

  • Facebook
  • Instagram

DONATIES

We zijn jullie dankbaar voor elke financiële donatie, hoe klein ook.

Doneren kan door overschrijving op BE24 0689 3697 2638 

of online via onze donatiepagina op gofundme.com

PERS

De familie wenst alle aandacht en energie te richten op de zorg voor Victor en waardeert de terughoudendheid en discretie van journalisten. Gelieve de familie daarom niet rechtstreeks te contacteren.

Vragen kunnen gericht worden aan frederik.anseel@ugent.be of +44 753 280 90 99. 

Gelieve geen beeldmateriaal vanop deze website te reproduceren. In de persmap is high-res beeldmateriaal beschikbaar dankzij fotografe Siska Vandecasteele. Gelieve contact op te nemen met hello@siskavandecasteele.be voor gebruik.